Durante dos días de esta semana pasada ingresé por un malestar respiratorio en el área de emergencia, de un hospital local. Para precisar la causa de mi molestia me realizaron diferentes tipos de exámenes y pruebas relacionadas con el corazón, pulmones y otros órganos. Luego de todas estas valoraciones el diagnóstico recibido fue que yo estaba sufriendo, por primera vez en mi vida, un agudo cuadro de alergia.
Noticia que comparto con ustedes por cuanto en los tres últimos boletines de Desde Mi Garita me he referido a la importancia de tener al día la historia médica o de salud como un registro de nuestros antecedentes médicos. En estos boletines, también, había incluido un cuestionario con el propósito de recopilar información sobre percepciones y actitudes de mis lectores en relación a la importancia o no de poseer la historia médica o de salud personal o familiar, obteniendo los resultados que presento a continuación.
El 54% de los informantes son mayores de 50 años, la restante proporción tienen entre 20 y 49 años.
El 33% de los lectores que respondieron el cuestionario llevan una historia médica durante algunos de sus viajes, lo que sugiere una brecha considerable en la adopción de esta práctica fundamental para la salud personal.
Un 64% de los encuestados manifiesta desconocer la relevancia de llevar una historia médica o de su salud. No obstante, similar proporción creen que las personas con mayor conocimiento sobre salud son más propensas a llevar sus historias médicas en sus viajes.
En cuanto al formato preferido, el 70% de los participantes optan por un formato digital. Esta preferencia resalta la necesidad de impulsar iniciativas que faciliten la creación y el acceso a historiales médicos digitales seguros y confiables.
Es importante destacar que el 95% de los encuestados señala que no ha recibido información sobre la importancia de llevar su historial médico durante los viajes. Esto subraya la importancia de esta herramienta para garantizar una atención médica adecuada en situaciones que podrían surgir lejos del lugar de residencia habitual.
En conclusión, los datos presentados resaltan la necesidad de implementar estrategias de sensibilización y educación sobre la importancia de poseer y mantener actualizada nuestra historia médica o de salud, fomentar su uso, para contribuir a mejorar la atención médica preventiva.
¿Por qué algunos lectores no contestaron la encuesta?
En los tres últimos boletines de Desde Mi Garita, me he referido a la importancia de tener al día la historia médica o de salud como un registro de nuestros antecedentes médicos solicitando, además, que me apoyaran respondiendo un cuestionario sobre el tema. Los resultados presentados en la sección anterior son algunos de los hallazgos de ese ejercicio.
A pesar de que en tres ocasiones publiqué el cuestionario, el número de respuestas recibidas fue muy pequeño en comparación al número de visitas semanales. A partir de esa situación me pareció interesante examinar qué podía estar ocurriendo; me decidí ponerle la lupa a esa diferencia tan amplia compartiendo, con ustedes, algunos interesantes argumentos que encontré.
Tomando como referencia algunos estudios realizados en los Estados Unidos, varias encuestas e informes han encontrado que hay una reticencia entre los estadounidenses a compartir información personal de salud debido a preocupaciones sobre privacidad y control de datos. Así tenemos un estudio del Pew Research Center (2019) reveló que alrededor del 81% de los estadounidenses creen que los riesgos de la compilación de datos por parte de las empresas superan los beneficios, un 66% piensa lo mismo sobre la recopilación de datos por el gobierno. No menos importante es, que el 79% de los adultos están muy o algo preocupados por cómo las empresas utilizan los datos que recogen sobre ellos. (Pew Research Center).
Otra investigación de Pew Research Center (2023) encontró que un 78% de los estadounidenses confían en sí mismos para tomar las decisiones correctas para proteger su información personal, aunque una mayoría (61%) es escéptica de que sus acciones marquen una diferencia significativa en términos de privacidad (Pew Research Center).
Estos hallazgos sugieren que mientras hay una disposición generalizada a utilizar datos personales para mejorar la salud y la seguridad, persiste una fuerte preocupación por la privacidad y el uso indebido de la información personal.
Otros datos provenientes del estudio publicado en Journal of Medical Internet Research (2016) señalan que las personas que utilizan historias médicas electrónicas (EMR) pueden experimentar ansiedad por la seguridad de su información médica. Estudio publicado el 2.3.2016 en Vol 18, Núm. 3 (2016): Marzo. Journal of Medical Internet Research - Adopción del portal del paciente de registros médicos electrónicos por parte de los consumidores de atención médica: un modelo de aceptación y una encuesta (jmir.org)
Otro estudio titulado “Uso secundario de datos médicos personales” (2021) en el cual se examinaron las actitudes de los pacientes hacia la compilación de datos médicos para la investigación, los resultados mostraron que la mayoría de los participantes estaban dispuestos a dar sus datos de salud electrónicos para la investigación médica, aunque había preocupaciones sobre la privacidad y la necesidad de regulaciones claras sobre cómo se utilizan estos datos.
A modo de cierre
Comienzo agradeciendo a todos aquellos que dedicaron tiempo a responder el cuestionario cuya información me permitió identificar tendencias hacia la disposición o no de poseer y mantener actualizadas las historias médicas o de salud. Como reflejan las cifras arriba presentadas, aunque la mayoría reconoce su importancia, no todos la tienen.
En mi búsqueda de argumentos para entender el limitado número de respuestas recibidas encontré algunos estudios sobre nuestra disposición a responder o no cuestionarios o encuestas, algunos de cuyos resultados me proporcionaron información que podría aplicarse a esta experiencia.
En mi opinión las precauciones o impedimentos para responder mi cuestionario pudieron haber sido (i) subestimar la posibilidad de tener una emergencia médica mientras viajan; (ii) un sentimiento de incomodidad al pensar en compartir su información personal; (iii) las preguntas del cuestionario estaban relacionadas con la acción de viajar.
Finalmente, en lo personal, tengo que añadir un nuevo dato a mi historia de salud como consecuencia de un imprevisto cuadro alérgico que a mi edad me ha tomado totalmente de sorpresa.
Escribir este artículo no hubiese sido posible sin el apoyo de mis hijas Haydecita y Helena y mis colegas Mauricio Phélan y Carlos Viso. Mi gratitud infinita para ellos.
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Que disfrutes una buena semana, gracias por seguirme.
Osofeliz Editores
Emilio Osorio Álvarez
Profesor Titular, Escuela de Sociología, Facultad de Ciencias Económicas (FACES) y Sociales de la Universidad Central de Venezuela (UCV). Post Doctor y Doctor en Ciencias Sociales de la Universidad Central de Venezuela (UCV). Master en Ciencias Demográficas, Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR). Sociólogo de la Universidad de Puerto Rico (UPR).